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Esta sección, dedicada a dar pinceladas sobre la vida de mujeres ejemplares de nuestro pueblo, cada mes nos muestra a alguien que -por un motivo u otro- resulta, cuanto menos, sorprendente. Personas que, por su historia de vida, por su carisma, o por cualquier otra razón, bien merecen un reconocimiento. En esta ocasión, este espacio acoge a una mujer, Sheila, cuya sonrisa alumbra más que toda la iluminación navideña. Una sonrisa que, cuando conoces lo que oculta tras ella, vale más que la Alhambra, como bien dice Arrebato en su canción “Mirando pa ti”.
Nos dimos cita con ella, tras varios intentos, en una cafetería de la calle Ancha. Hora acordada: 19,30 horas. Apareció diez minutos tarde, para qué nos vamos a engañar. No hay nadie perfecto. Aún así, nada que reprochar. Más que comprensible dada su vida… Nada más llegar, nos dá un cálido abrazo. Sheila se deja caer literalmente en la silla que hay frente a mí, me mira y suspira aliviada. “He llegado”. Sonríe satisfecha. Un rato sin carreras por delante (pensaría ella). Se pide su Nestea y comienza con todo el ritual para agenciarse su cigarro de liar. Un “muchas gracias” por delante, “por acordarnos de mi para esta sección”.
Silencio. Una calada a su cigarro. Me mira a los ojos y yo le mantengo la mirada. Necesita un momento, pensé. “Tengo dos hijos”. Esas fueron sus primeras palabras. “Espera, Sheila. Deja que te pregunte yo…” le respondí divertida.
Sheila Gil García es una puntaumbrieña de 37 años. Casada con Antonio, su amor desde que cumplió los 15 y del que no se ha despegado desde entonces. Ella siempre ha vivido aquí, en Punta Umbría. Considera que ha gozado de una infancia y juventud feliz con su familia, junto a sus padres y su hermano mayor. Estudió empresariales pero lo hizo en Huelva y sin dejar de vivir en su pueblo. Asegura que le encanta trabajar, desarrollar su capacidad y poner su mente en diferentes cestas. Ha trabajado cuando ha podido. Y no es que le hayan faltado las ofertas, pero la vida le ha obligado a elegir continuamente entre su crecimiento profesional y otros asuntos. Ella siempre ha tenido y sigue teniendo claras sus prioridades…
Sheila vive en la calle Delfín. Para abrir la puerta de su casa tiene que subir unas escaleras que marcan una distancia enorme entre lo que es su vida de puertas hacia adentro y la vida que muestra…
Sus hijos
Sin preguntarle, nos vuelve a decir que es madre de dos hijos, ya no puede contener sus ganas de hablarnos de ellos… Le abrimos la puerta. “Sandro y René tienen 11 y 10 años respectivamente. Bueno, René los cumple en pocos días, para ser exactos” nos cuenta orgullosa con su enorme y preciosa sonrisa dibujada en la cara a modo de regalo navideño.
Sus dos hijos se llevan tan solo 14 meses. Sandro, el mayor, ya iba a atención temprana porque “tenía mucha inquietud”, cuando nació el pequeño. “Fue diagnosticado de TDAH”, algo muy común en nuestros tiempos. “Una particularidad como otra cualquiera”, nos dice Sheila positiva.
Un buen día, nos cuenta, cuando René, el pequeño, tenía aproximadamente año y medio, presentó una fiebre alta… “lo llevamos al Costa de la Luz donde lo recibió un pediatra cuyo nombre jamás podré olvidar, Don Eduardo García, quien tras examinarlo, nos hizo una serie de preguntas que nada tenían que ver con el episodio que nos llevó a urgencias. Nos propuso hacerle un test al niño. Sorprendidos, accedimos, y tras ver los resultados, el médico nos comunicaba que René tenía rasgos de TEA (trastorno del espectro autista)”.
El matrimonio recibe la noticia como un jarro de agua fría que, dicho sea de paso, intentan esquivar. No se lo podían y no se lo querían creer. Con menos de dos años, René estaba diagnosticado. Nuestra protagonista, ante el diagnóstico firme y como mecanismo de defensa se agarró al escepticismo y la incredulidad: “tal vez sea algo pasajero” pensó, concediéndose el beneficio de la duda y aferrándose a la idea de que “con esfuerzo y empeño ese trastorno tal vez se pueda corregir”.
Desde ese mismo momento, pusieron todas las herramientas habidas y por haber en marcha para luchar contra aquella “realidad” que no querían asumir como definitiva. Pero la vida a veces es implacable y te muestra su lado más duro de una forma inequívoca. Rápidamente, Sheila y Antonio, al comparar a su hijo con sus iguales, sintieron el dolor de verificar que René era claramente diferente. Recuerda nuestra mujer puntera una excursión del colegio Virgen del Carmen, donde René cursaba su primer curso de infantil, a la que ella fue acompañando a su hijo. Aquel día fue “difícil, muy difícil”. Supuso todo un mazazo de realidad. “En esa excursión pude comprobar y ver con claridad que mi hijo era muy diferente a sus compañeros. Me mentalicé de que aquel trastorno era más serio de lo que yo pensaba hasta entonces”. Hasta final de ese primer curso de infantil, “René vivió en un mutismo absoluto. Esto unido a su bajísima tolerancia a la frustración que cursaba con una conducta autolesiva, marcaba una gran diferencia con el resto de los niños de su clase. Sentí un enorme dolor al comprobar que aquel diagnóstico iba muy en serio” nos cuenta.
“Buscamos ayuda desde el minuto cero del diagnóstico a pesar de nuestro escepticismo inicial” confiesa Sheila echando la vista atrás. “Logramos contar con mucha ayuda profesional, para René y también para nosotros, que necesitábamos aprender a afrontar las diferencias de nuestro hijo”. Esa ayuda la encontraron en la asociación Ánsares, “a la que debemos mucho”. Cuenta Sheila que tiene muchísimo que agradecer “a Álvaro Hernández Lopa, psicólogo de esta asociación, que nos ha ayudado muchísimo, entre otras cosas restando dramatismo a todo lo que estábamos viviendo”. En el carácter y el ADN de Sheila no encaja el victimismo ni el drama…
En Ánsares aprendieron mucho. “Nos enseñaron a trazar las secuencias de todo lo que había que hacer a lo largo del día con pictogramas. Pronto descubrimos que, para el bienestar de René, establecer rutinas y darle a conocer el orden de las cosas era algo fundamental”. Para su madre, lo que es fundamental es darle toda la autonomía posible sin perder de vista sus limitaciones.
Cuando preguntamos a Sheila cómo es el día a día con niño un niño con TEA, nos confiesa con dolor que indudablemente “limita mucho la vida, porque requiere una atención permanente, algo que resulta agotador”. Nos cuenta con resignación, hablando bajito y sin perder la sonrisa, que cuando acaba el día y acuesta a los niños, lo único que desea es “escuchar el silencio”. No pone la tele, no busca conversaciones, solo necesita “unos minutos de mente en blanco para recuperarme del día”. Se conforma con disponer de “esos minutitos de no tener que fijar mi atención en nada”. Para ella es una terapia y la mejor forma de hacer su recarga diaria de batería, necesaria para alimentar su dulce y radiante sonrisa.
Apoyo social
A pesar del desgaste que supone esa continua atención puesta en su pequeño, se siente privilegiada por tener un gran apoyo en su entorno más cercano, algo que para ella, y para su salud mental, es fundamental. “Las abuelas nos ayudan todo lo que pueden, se quedan con él cuando lo necesitamos y eso nos ayuda a oxigenarnos. A René no lo podemos dejar con casi nadie, ni tampoco lo podemos dejar mucho tiempo, porque estar con él requiere muchísima energía además de un profundo conocimiento del niño y de su trastorno”. También se siente emocionalmente muy arropada por sus amigas de siempre, Rita, Sara y Noelia, “que siempre se muestran muy comprensivas conmigo y mis circunstancias. Nunca han dejado de estar a mi lado a pesar de que tenemos que afrontar socialmente, en muchas ocasiones, situaciones incómodas. Para mí es algo muy importante contar con esa red de apoyo”.
También presume nuestra Sheila de tener una gran amiga, Laura, a la que conoció en Ánsares, y con la que tiene una gran conexión “porque compartimos la experiencia de vida de tener un hijo con este trastorno. Ella ha sido un auténtico regalo de la vida”.
Mirando al futuro
Cuando le sugerimos hablar de futuro, nos dice que lo afronta “con miedo” pero “tratando de no darle muchas vueltas a la cabeza por mantener una cierta higiene mental”. Teme que igual que se le han pasado estos diez primeros años de René en un suspiro, se le pasen otros diez, y entonces se encuentre “con un hombre de 20 años, no un niño”. Ante esa situación se pregunta “¿qué vamos a hacer entonces? ¿Cómo vamos a ocupar su tiempo? Porque ya sabemos que no va a ser un adulto funcional. Eso me angustia. Pero aún me angustia mucho más el día que no estemos nosotros. Eso prefiero no pensarlo porque si lo pienso, me vuelvo loca. Sé que al final las instituciones se harán cargo de él, pero me rompe el alma pensar que mi hijo va a pasar su vida adulta en un centro sin recibir el cariño con el que lleva viviendo toda su vida”.
Sheila tiene claro como madre que tiene que procurar la máxima felicidad de sus dos hijos, y que no puede hipotecar la vida de Sandro cargándole con la responsabilidad del bienestar de René. “No le corresponde. No sería justa si pretendiera algo así. Mi hijo mayor tiene que vivir su vida en libertad y ser feliz”.
Sheila tiene una voz potente y enérgica, pero baja el tono cuando habla de su propio dolor. “Veo a la gente mirar a mi hijo de reojo, susurrar cuando lo ven. Me duele. Me gustaría que mi hijo tuviera oportunidades, que la gente aprendiera a aceptar y a convivir con personas especiales, que no pongan el foco en la diferencia y que dejen de ver en la diferencia algo negativo. Me gustaría que mi hijo recibiera alguna vez una invitación a un cumpleaños de algún compañero. Me gustaría no tener que dejar de ir a ciertos sitios por miedo a sentirme incómoda. Quiero pedir a la gente que miren de frente a la diferencia, a la persona con necesidades especiales, que pregunten lo que quieran saber, que se interesen en serio por la integración. Mi hijo forma parte de la sociedad. Pienso que la persona que muestre interés puede encontrar alguna forma de conectar con él, y eso iría en beneficio tanto de mi hijo como de la otra persona. Mi hijo no solo es autista, es mucho más que solo eso. René aprendió a leer y escribir sin hablar. Hoy habla, lee, escribe, siente pasión por los idiomas, se descarga traductores en la Tablet y en el móvil sin consultar con nadie y volviendo loca a su madre, jajaja… (se ríe). Le encanta visitar a sus abuelas, comer gusanitos y hartarse de yogurt. Le da enorme pereza ir al cole, como a cualquier hijo de vecino. Estas son algunas características de su personalidad, pero solo algunas, tal vez las más irrelevantes… Es un niño con el que se puede conectar si pones un poco de interés, también tiene cosas que aportar”.
Para Sheila es importante que las instituciones tengan más sensibilidad con las personas con necesidades especiales. “Mi hijo tiene derecho, como cualquier otro niño, a acceder a actividades que promuevan su desarrollo sin que esto suponga para la familia asumir un coste económico desorbitado. Mi hijo no puede estar castigado de por vida a pasar todas las tardes pegado a su mamá…”
Sandro, el mayor de sus hijos
Pero el sufrimiento de la madre de un niño con TEA no acaba ahí. Sheila no deja de mirar a su otro hijo, el mayor, Sandro, “al que no puedo dedicar todo el tiempo y sobre todo, la calidad que debo dedicarle”. Eso entristece a nuestra protagonista aunque es consciente de que “el tiempo y la atención es un juego de suma cero. Si lo dedicas a algo que te requiere al cien por cien, no lo puedes dedicar a lo demás. René me necesita continua e inmediatamente todos los momentos del día. René es, como dice mi marido, nuestro niño pequeño de por vida. Y así transcurre un día y otro, con todas las atenciones puestas sobre él y restando atención a todo lo demás, que también es muy importante, especialmente mi otro hijo. Esa impotencia conlleva una tristeza y un desgaste psicológico brutal”.
A pesar de todo lo comentado, Sheila se considera una persona psicológicamente sana. “Tengo mis bajones, pero no me consiento que el bajón se instale en mi vida porque no me lo puedo permitir. Pienso que no voy a decaer nunca porque el amor a mis hijos es una poderosa fuente de energía. Yo no me miro, no miro para mí, miro para ellos. El victimismo no tiene cabida en mi vida. Eso no me llevaría a nada bueno. Estoy hecha a mi vida y no quiero cargar a nadie con una mala sensación, quiero dar siempre lo mejor de mí. Me han educado en la autoexigencia y en esa filosofía vivo”.
Cada día, se levanta con la determinación de hacer del mundo un lugar mejor para René, y en ese proceso y sin ella saberlo, también mejora la vida de quienes tienen la suerte de cruzarse en su camino.
Asociación Mírame y Sonríe
Para luchar por el bienestar de estos niños con TAE, surge en Punta Umbría la asociación “Mírame y Sonríe”, con Rocío Barranco de presidenta. Desde ahí trabajan por sensibilizar y por recaudar fondos para lograr que sus hijos puedan tener opciones de ocupar su tiempo libre. “Con la limitación de tiempo que tenemos al tener niños especiales que requieren toda nuestra atención, tenemos que hacer un esfuerzo más y sacar tiempo para unir nuestras fuerzas y llevar a cabo actuaciones que favorezcan la integración, el bienestar y crecimiento personal de nuestros hijos con TEA”.
Al preguntarle si tiene algo que añadir, no lo dudó: “Quiero pedir colaboración a todas aquellas personas, empresas e instituciones que puedan aportar su granito de arena a nuestra asociación. Y quiero también desear unas felices fiestas a todos y a todas. Muchas gracias”.
Pinceladas sobre ella por Diego López:
“En este rincón paradisíaco del mundo, vive una madre de dos hijos cuyo espíritu brilla con una luz inquebrantable. Su nombre es Sheila, y gran parte de su vida está dedicada a su hijo René, un niño con un transtorno del espectro autista, que ha transformado su existencia en una sinfonía de amor, fortaleza y resiliencia. Su vida es un testimonio ejemplar de la capacidad humana para amar sin límites y para encontrar alegría en medio de las dificultades”.
