«Sentarme en una silla de ruedas y seguir viviendo ha sido un acto de valentía”
Por: Nicole Vargas Mairongo
Rafael Díaz Alonso, de 67 años, es un cordobés “adoptado” por Punta Umbría, como él dice. Su historia es la de un hombre que, tras una vida activa como piloto e instructor del Instituto Social de la Marina, se enfrenta a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con determinación. Uno de sus actos más valientes: “Ser capaz de sentarme en una silla de ruedas, quitarme el orgullo y seguir viviendo”, afirma con convicción. Su testimonio es una lección de resiliencia, esa capacidad de transformar lo negativo en algo positivo.
El impacto del diagnóstico: de la incertidumbre a la aceptación
Cuando recibió el diagnóstico, sintió un golpe inesperado, aunque, en cierto modo, le alivió ponerle nombre a lo que llevaba tiempo experimentando: caídas, pérdida de fuerza y dolores inexplicables. “Cuando ya alguien consigue darte un diagnóstico concreto y completo, se me quitó la incertidumbre y empecé a afrontar lo que se me venía encima”, explica.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a sus músculos periféricos, pero no ha deteriorado su mente ni su capacidad de habla. Según la Fundación Luzón, en España hay aproximadamente 4.000 personas diagnosticadas con esta enfermedad. Sin embargo, el contraste entre su lucidez mental y la pérdida progresiva de movilidad es uno de los retos más duros de su día a día.
El desafío de la dependencia
A medida que la enfermedad avanza, Rafael ha tenido que adaptarse a una nueva realidad. Antes era un hombre activo, siempre en movimiento, pero ahora depende de su esposa, María Antonia Fernández, para tareas básicas como comer o asearse. Ella es “su motor de vida”, dice mientras esboza una sonrisa. “Lo que más extraño es ponerme de pie”, confiesa. A pesar de ello, sigue encontrando formas de mantenerse motivado: “Cuando me levanto por la mañana, procuro quitarme el ‘pijama de enfermo’ y empezar a moverme”.
La dependencia, además de ser un reto físico y emocional, supone un gran esfuerzo económico para las familias. Los cuidados, las adaptaciones del hogar y los dispositivos de asistencia pueden costar miles de euros, lo que refuerza la necesidad de una mayor inversión pública en este ámbito.
La Ley de ELA: una promesa aún sin cumplir
Rafael es consciente de la importancia de la Ley de ELA aprobada en España, pero lamenta que aún no esté dotada económicamente. “Al no estar dotada económicamente, es como si no existiera”, critica. Su experiencia personal con los tiempos burocráticos refuerza su escepticismo: tardó dos años en recibir el Grado III de Dependencia, un retraso inaceptable para una enfermedad con una esperanza de vida tan limitada.
Aun así, reconoce que la ley podría evitar que la carga económica sea el factor que determine si un enfermo opta por la eutanasia. “No quiero que mi vida dependa de mi cartera”, reflexiona.
Vivir el presente: la clave para no rendirse
A pesar de todo, Rafael mantiene la esperanza. Su fe cristiana y su interés por la mecánica cuántica le han llevado a una forma única de ver la vida y la muerte. “Hay que vivir el presente porque el pasado y el mañana no dejan de ser más que un recuerdo”, asegura.
Para él, lo importante es no rendirse: “Hay que moverse. El mayor consejo que puedo dar es vivir y pensar que siempre habrá esperanza”. Anima a otras personas con ELA a participar en asociaciones, salir de casa y mantenerse activos. “Parece una tontería, pero llevo viviendo toda mi vida en la playa y nunca le había echado cuenta. Ahora me muero por asomarme e ir al club náutico”, comparte entre risas.
Cómo ayudar en la lucha contra la ELA
El caso de Rafael no es aislado. Asociaciones como ELA Andalucía o la Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense ADEMO trabajan para mejorar la calidad de vida de los enfermos y fomentar la investigación. Los ciudadanos pueden contribuir apoyando estas organizaciones, participando en campañas de concienciación o donando para la investigación.
La ELA sigue siendo una enfermedad sin cura, pero la inversión financiera y el apoyo social pueden marcar la diferencia en la vida de miles de personas como Rafael. “Es importante que la gente sepa lo que es esta enfermedad y lo que supone para quienes la padecemos”, subraya. Mientras tanto, él y su mujer siguen siendo unos luchadores. En definitiva, Rafael es un hombre que no se resigna a su enfermedad y que, desde su silla de ruedas, sigue encontrando razones para ‘nadar’ aunque sea contracorriente.
