El pasado 21 de septiembre se celebró el Día Mundial del Alzheimer y Valverde del Camino se sumó a la conmemoración con una mesa informativa en la Plaza Ramón y Cajal y la lectura de un manifiesto a cargo de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias de Valverde del Camino y Comarca (AFA-Valverde). Bajo el lema “Igualando derechos”, la entidad reivindicó más recursos para las familias cuidadoras, una atención sociosanitaria adaptada a cada fase de la enfermedad, avanzar en diagnóstico precoz e investigación y, sobre todo, luchar contra el estigma que aún rodea a esta realidad que afecta a más de 800.000 personas en España.
“Cada año leemos el manifiesto en la plaza”, explica Dori Rivera Bermejo, presidenta de AFA-Valverde desde hace 17 años. “Es un día muy significativo para nosotros porque, aunque se hable de que el Alzheimer avanza, yo creo que lo que ocurre es que ahora salen más casos a la luz. Antes había muchas más barreras familiares; decir que un padre tuviese Alzheimer era como decir que sufría algún tipo de demencia y eso, socialmente, tenía unas connotaciones despectivas. Hoy las familias tienen otra conciencia, pero todavía cuesta dar el paso y solicitar ayuda”.
AFA-Valverde es una organización sin ánimo de lucro constituida en 2003. Su sede en la Avenida de la Constitución 89 es un punto de referencia para enfermos y cuidadores. Atiende de forma integral la problemática que generan el Alzheimer y otras demencias, tanto a los enfermos como a las familias. “En la actualidad atendemos a casi una treintena de usuarios de manera permanente y, paralelamente, a decenas de familiares y personas que puntualmente necesitan ayuda. En total, asistimos a un centenar de vecinos de la localidad”, resume Rivera.
La presidenta insiste en que la mayor carga recae sobre las familias. “Nosotros ponemos en marcha talleres en horario de mañana a los cuales asisten los enfermos y, en horario de tarde, son los familiares quienes acuden a la asociación a recibir orientación a través de otras actividades”.
Programa de ayuda y Centro de Día
Lorena Flores Morales, psicóloga de la asociación, detalla los servicios que ofrecen. “Para las personas que padecen la enfermedad ofrecemos talleres de estimulación cognitiva donde se trabajan lenguaje, memoria y orientación. Utilizamos también un programa informático especial para la estimulación individualizada y otros ejercicios. Y para los cuidadores y familiares ofrecemos ayuda psicológica individualizada a demanda, porque, como es una enfermedad larga, necesitan un acompañamiento continuo. Además organizamos grupos de ayuda mutua para que compartan su experiencia, que es muy enriquecedora para otros cuidadores”.
Flores subraya que la información es tan importante como la terapia. “Los familiares necesitan saber qué cambios son propios de la enfermedad y cuáles no, y qué ayudas pueden solicitar a la administración y los recursos de los que disponen. Les orientamos para que puedan utilizarlos”, explica. Reconoce que, aunque cada vez hay más concienciación, muchas familias tardan en acudir. “Lo ideal es empezar la estimulación muy temprano, incluso antes de tener un diagnóstico. Si ya se ven pequeños fallos de memoria, desorientación o síntomas depresivos, pueden empezar con actividades preventivas mientras esperan la cita del neurólogo”.
Esa prevención, añade, es útil para toda la población mayor. “La parte genética es solo un factor de riesgo. Lo importante es trabajar la mente, crear neuroplasticidad en el cerebro y tener más recursos por si apareciera la enfermedad. Lectura, pasatiempos, actividades sociales, ejercicio físico… todo eso beneficia. Lo peor es el sedentarismo y el aislamiento social. Aunque una persona tenga Alzheimer, puede perfectamente quedar con sus amigos, salir a tomarse un café, ir a gimnasia. Hay que evitar la vida pasiva”.
Además de los talleres y la atención diaria, AFA-Valverde desarrolla actividades externas para visibilizar la enfermedad. “Estamos intentando llevarla a los colegios”, cuenta Dori Rivera. “El curso pasado ya se hizo y este año volveremos porque los niños están muy interesados. Es importante que sepan lo que es el Alzheimer desde pequeños”.
Una de las grandes esperanzas para AFA-Valverde en los próximos meses es la puesta en marcha del nuevo centro de día para personas con Alzheimer y otras demencias, un proyecto largamente demandado por la asociación y el municipio. Según la Junta de Andalucía, esta infraestructura contará con una inversión de 866.000 euros, de los cuales 669.500 serán aportados por la administración autonómica, lo que permitirá iniciar las obras pronto. El resto será cubierto por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y el Ayuntamiento de Valverde, que aportará 82.755 euros.
La Consejera de Inclusión Social de la Junta de Andalucía, la valverdeña Loles López, señaló en una visita a la localidad que con este proyecto se “ayudará a muchas personas a hacer realidad sus sueños” al materializar un anhelo que AFA-Valverde y Valverde del Camino llevan esperando más de 20 años. Para su presidenta, Dori Rivera, el centro “será un espacio diáfano, adaptado a nuestra realidad”, donde tanto los enfermos como sus cuidadores puedan recibir atención especializada, estimulación cognitiva, talleres, apoyo psicológico y compañía en un entorno digno y cercano. Los vecinos y las familias cuidadoras esperan que este centro de día sirva para aliviar la carga diaria de los cuidadores y también para ofrecer una atención sociosanitaria de calidad, accesible y adaptada, una demanda histórica que hasta ahora había quedado pendiente.
Un llamamiento a las familias
Rivera lanza un mensaje claro a las familias que empiezan a detectar síntomas. “Que acudan a la asociación. Con un informe nuestro es más fácil ir al médico de cabecera o al neurólogo porque ya sabes más o menos lo que tiene tu familiar. El diagnóstico médico tarda, aunque ahora va más rápido. Pero si ya lo llevas de la psicóloga de una asociación, llevas mucho adelantado”, asegura.
Lorena Flores coincide en reforzar el mensaje de la presidenta: “Nosotros damos servicios complementarios y acompañamos en paralelo al sistema sanitario. Cuanto antes empiecen con estimulación, mejor. Y aunque no haya diagnóstico, si hay precedentes en la familia es bueno estar en contacto con asociaciones como la nuestra”.
En palabras de Rivera, “lo importante es que las familias no estén solas y que sepan que tienen un lugar donde acudir”. Y en las de Flores, “crear redes de apoyo y trabajar la mente y las emociones es la mejor prevención”.
La propia Dori Rivera comenzó a pedir ayuda hace más de 20 años por la enfermedad que sufría su padre, momento a partir del cual se generó el movimiento que desembocaría en la actual asociación. “En 2003 acudí a una reunión en el Ayuntamiento por la situación de mi padre. Él tenía demencia senil avanzada y sabía que ya estaba muy mal, pero me ofrecí como voluntaria. Al final fui elegida secretaria en aquellos inicios y desde entonces sigo aquí. Como presidenta llevo ya 17 años”. Durante este tiempo han pasado por AFA-Valverde centenares de enfermos y familiares. “Algunos incluso venían del Cerro del Andévalo y de otros pueblos cercanos, aunque ahora atendemos solo a enfermos de Valverde”, comenta.
Su motivación sigue intacta pese a que su padre falleció al mes de constituir la asociación. “Somos voluntarias, no cobramos nada. A mí me motiva principalmente ayudar a quienes vienen y no saben por dónde empezar. Mi vivencia personal me permite orientarlos. Cada caso es distinto, aunque el patrón sea el mismo; los caracteres influyen mucho. Los pacientes tranquilos son más fáciles de llevar; los temperamentales, más difíciles porque no aceptan perder autonomía”, explica con franqueza.
Dori Rivera insiste: “Hay que pedir ayuda tan pronto los familiares comiencen a notar algo diferente en la conducta de algún familiar. A veces la enfermedad comienza a aparecer a edades anteriores a los 60 años. La prevención es muy importante”, concluye.
En resumen, la jornada informativa celebrada en la Plaza Ramón y Cajal ha sido un paso más en esa labor de visibilización y apoyo. Con su mesa informativa y la lectura del manifiesto, AFA-Valverde ha recordado que las personas con Alzheimer y sus familias tienen los mismos derechos que el resto de la ciudadanía y que la enfermedad no puede limitarles. También ha reivindicado recursos, investigación y atención de calidad.
