María José Pancho y Sergio Sánchez relatan el proceso diagnóstico de su hijo con autismo, Eric, y reclaman más recursos públicos que garanticen apoyo temprano, atención adecuada y un futuro digno
Cada mañana, María José Pancho Rabadán y Sergio Sánchez Romero se enfrentan al reto de organizar la vida familiar. Esto podría sonar de lo más cotidiano si no fuera porque conviven con sus dos hijos mellizos de nueve años, Eric y Erica, cuyo varón tiene diagnosticado autismo desde el primer año de edad. A ellos se suma desde hace dos años, un niño de acogida de cinco años que se ha convertido en una pieza más del engranaje familiar. La suya es una historia marcada por el aprendizaje continuo y la aceptación, la búsqueda de respuestas y el intento de ofrecer a los niños del hogar una vida lo más plena posible.
Por: J.L. Galloso
Todo comenzó durante el primer año de vida de los mellizos, cuando los padres empezaron a notar que algo no encajaba con Eric. “Como maestra, estaba habituada a detectar señales en los niños”, explica María José. Aunque ella lo veía claro, Sergio tardó un poco más en aceptar que algo pasaba. Ella insistía en acudir al pediatra, pero la respuesta de algunos profesionales era siempre la misma: “Es muy chico; vas muy rápido”. El tiempo, sin embargo, le dio la razón y el diagnóstico confirmó que su percepción era acertada.
Esa dificultad inicial para que las familias acepten lo que ocurre no es algo aislado. María José lo ve también en su trabajo y observa cómo los progenitores tardan, a veces, en reaccionar. “Hay padres a los que les cuesta asimilarlo, y es normal”, explica. Pero insiste en que cuanto antes se actúe, mejor. “Cuanto antes lo lleves a terapia, mejor se puede corregir. El tiempo es fundamental”. En su caso, decidirse pronto les permitió iniciar un camino de intervención que hoy reconocen como clave en el desarrollo de Eric.
La adaptación no solo fue cosa de ellos dos. Los abuelos han sido esenciales. “Los abuelos echan cinco manos”, cuentan con orgullo. Con la ayuda de la terapeuta, los abuelos aprendieron cómo apoyar a Eric sin caer en la sobreprotección. Había que evitar el “pobrecito”, una palabra muy presente al principio. “Eric no está enfermo. Solo tiene una discapacidad”. El objetivo era que se le tratara igual que a su hermana, es decir, con límites, obligaciones y los mismos privilegios. Eso también implicaba que si ellos no podían llevar a Erica al cine por cuestiones logísticas, los abuelos o algún familiar se encargaran, para que ella mantuviera su vida normal.
La incertidumbre sobre el futuro es una preocupación constante, especialmente para Sergio. “Lo que más me preocupa es el futuro. ¿Qué será de él cuando yo no esté?”. Ese pensamiento lo acompaña desde hace años, y aunque intenta centrarse en el día a día, reconoce que es imposible no pensar en lo que vendrá. Saben que su hija Erica ayudará en lo que pueda, pero no debe verse obligada para siempre. “Ella no es responsable de esta situación. No puede estar condicionada como nosotros”, repiten ambos.
Los profesionales con los que trabajan en Apamys Valverde comparten esta preocupación con ellos y les ofrecen herramientas para sobrellevar la situación. Eric no tiene autonomía y eso complica imaginar un futuro independiente. No saben cómo evolucionará, especialmente en la inminente adolescencia, una etapa que suele traer cambios importantes en los niños con autismo. “Es complicado. Eric no presenta conductas agresivas ni problemas graves de comportamiento, pero sí otras dificultades que pueden ir apareciendo”. La incertidumbre genera un desgaste emocional constante, pero también un impulso para seguir luchando por más recursos, más apoyos y un sistema que responda adecuadamente. “Las administraciones deben mirar más por los recursos de los niños con necesidades. La Consejería de Educación habilita aulas específicas, pero no están equipadas; un niño en su aula ordinaria necesita un libro, un niño TEA necesita su comunicador”, reivindican, manifestando la situación por la que están atravesando con Eric.
“El sistema de atención a la discapacidad necesita un impulso urgente”. Aseguran que los recursos actuales que ofrece la Junta de Andalucía son de gran ayuda, pero “no cubren la realidad de muchas familias. Las familias seguimos cargando con casi todo”, argumentan.
Uno más en la familia
En medio de todo ello llegó su ‘hermano de acogida’ de cinco años que ya forma parte del día a día familiar. Al principio, Sergio reconoce que se llevó las manos a la cabeza cuando se planteó la idea. No por falta de ganas, sino por el miedo a no poder con más responsabilidades. Pero pronto comprendieron que su presencia no solo enriquecía a la familia, sino que era un apoyo directo para Eric. “Encontró un compañero con quien correr, inventar juegos y compartir momentos que no siempre podía tener con su hermana”, aseguran.
La decisión de acoger a un menor no nació del autismo de Eric, sino de una sensibilidad que María José ha visto desde pequeña en su casa. De niña acogían a saharauis, y reconoce que siempre tuvo presente que muchos niños necesitan un hogar cuando sus padres no pueden darles lo que necesitan. “Hay que saberse poner en su lugar. Si fuera mi hijo, no me gustaría que estuviese en un centro”. Además, el menor de acogida “es muy autónomo y fácil de llevar”, lo que les permite integrar la convivencia sin agobios adicionales.
A pesar de las dificultades, la casa rebosa cariño. “Eric es un niño extremadamente afectuoso; saluda a todo el mundo y reparte abrazos con gran naturalidad”. Cada logro suyo es celebrado como una gran victoria. Hace poco empezó a decir ‘adiós’ con la mano, y en casa se vivió como un acontecimiento enorme. “Cada pequeño avance se celebra el doble”, explica María José. Para muchos niños, esos gestos se incorporan solos, pero para Eric, son conquistas fruto de horas de trabajo, refuerzo y paciencia.
Son muchas las familias que conviven con el autismo cada día. Pero su manera de afrontarlo, con franqueza, unidad y compromiso, deja claro que también hay muchos momentos luminosos. Para concluir, reiteran que “no hay tiempo que perder cuando haya detalles que preocupen. La intervención precoz es una oportunidad que ningún niño debería perder”, y aprovechan para dar las gracias a Ánsares Huelva, donde comenzaron a tratar a Eric.
