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Mariam Pérez Antonete nació el 5 de noviembre de 1997. Cuando su madre estaba en el octavo mes de embarazo, le comunican que Mariam viene con espina bífida y, además, de la tipología más fuerte. “Yo lo hago todo a lo grande”, bromea Mariam al respecto. Sin embargo, es una persona que, sobre todo, a partir de la adolescencia, ha luchado por ser autosuficiente, algo que ha logrado. Se identifica con su horóscopo, escorpio, en el sentido de que “si me propongo algo, lo consigo sí o sí”. Eso es lo que le pasó con los dos libros que ha publicado. El primero, ‘Mi carnaval de los valientes’, en 2019; el segundo, ‘La discapacidad no me define’, publicado el pasado mes de marzo y presentado en el Santiamén, pues nos confiesa Mariam que dicho establecimiento es como su segunda casa y su propietario y camareros como una segunda familia. ‘La discapacidad no me define’ ha tenido una gran aceptación y ha sido todo un ejercicio de autoconocimiento para Mariam, que lleva años haciéndose preguntas, acerca de su discapacidad y su futuro. Preguntas que poco a poco van obteniendo respuestas, todo ello a través de reflexión, búsqueda de información y, sobre todo, afán de superación a la hora de conquistar la autonomía y la supresión de barreras físicas y mentales que la sociedad aún hoy en día tiene.
¿Cuándo se detecta tu discapacidad?
– Cuando mi madre estaba de 8 meses. Cuando se va cerrando la columna en un feto, la columna de la persona que viene con espina bífida llega un momento que en una vértebra no se cierra, lo que provoca una parálisis desde esa vértebra hacia abajo, que en mi caso es de cintura para abajo. Hay tres tipos de espina bífida y yo tengo el más fuerte. Hay otros tipos que se descubren en la adolescencia o directamente no se descubren. Yo, como digo, tengo el tipo más fuerte. Como dice mi madre, yo lo hago todo a lo grande. También estoy operada de escoliosis, una operación que, normalmente, tarda 7 horas o 7 horas y media en quirófano. Yo tardé 15 horas y media. Y de tres días que se suele estar en la UCI, yo me llevé una semana, a causa del riñón. Aparte, tengo una válvula de derivación, porque el líquido cefalorraquídeo que tenemos en la cabeza, a los niños con espina bífida se nos puede acumular, provocando hidrocefalia. Pero es algo que llevo bien, la última válvula me la cambiaron con 5 años.
¿Cuándo tomas conciencia de tu discapacidad?
–Consciente, consciente de decir voy a tener estos problemas durante toda la vida, en mi adolescencia. Yo era consciente de que tenía una silla y demás, pero la consciencia de la magnitud de lo que me ocurría, me llegó más tarde. Uso sillas eléctricas desde los 15 o 16 años, que es la época en la que empiezas a salir, a relacionarte, a conocer tus limitaciones y a compararte con los demás. Antes, iba acompañada a todos lados y quizás no te fijas tanto en eso. Desde que empiezas a salir sola, te fijas, le das vuelta y ves de qué manera tienes que buscártelas solas en determinadas situaciones.
¿Cómo encajaste anímicamente el ir asimilando esto?
– Me costó un par de añitos, mínimo, de estar enfadada con el mundo, diciéndome que no me iba a poder valer por mí misma, que cuando fallezcan mis padres a ver qué hago, etc. Todo esto lo cuento en el libro, pues vas acumulando preguntas que en el momento no tienen respuesta, ya que las vas conociendo desde ese momento en adelante, y poquito a poco. Yo he sido muy de buscarme yo sola esas respuestas y la información para poder responder a las preguntas que me iban surgiendo. Fue uno de los motivos también por los que entré en la asociación ‘Luna’, de Huelva, de mujeres con discapacidad. Tenía unos 22 años y me mudé a Huelva a vivir con mi madre una temporada. Yo soy una persona que necesita relacionarse, soy muy sociable. Además, desde siempre, si tengo que ir a un sitio, el ir sola no es algo que me vaya a echar para atrás. En la asociación descubrí un grupo de personas que te entienden porque viven circunstancias similares. Date cuenta de que cuando yo empecé a asimilar la discapacidad, no tenía ningún referente que estuviese en circunstancias parecidas, lo cual es muy importante para poder fijarte. En la asociación no era la diferente, porque hay personas que están como tú y te entienden muy bien.
La asociación me ha aportado mucho, pero yo creo que yo también le he aportado bastante. Ellas me dicen que el camino de la autonomía, cuando llegué a la asociación, yo ya lo tenía recorrido. Estamos hablando de personas que, por ejemplo, no se atrevían a coger un autobús. Ellas iban a la asociación con sus familiares y yo iba sola. Recuerdo el día que llegué a Huelva a vivir, me fui al Santuario de la Cinta sola desde Isla Chica donde yo vivía. Quería dar un paseíto porque en mi casa estaban todavía de obras. Llegué al santuario y como estaba atardeciendo, eché una foto y se la mandé a mi madre, que me preguntó que dónde estaba y que cómo había llegado hasta allí yo sola (risas).
Como esa, tengo muchas anécdotas, porque no me da miedo explorar. Y es algo que me hace vivir y aprender a ser autosuficiente.
Parece que tienes muy claro que tienes que ser autónoma…
–Totalmente. Antes, el tema de la supresión de barreras arquitectónicas y demás, lo luchaba mi madre. Ahora quien lo lucha soy yo. No me queda otra. Hay sitios a los que no puedo acceder por barreras arquitectónicas. Es duro de decir, pero es algo que tengo tan interiorizado que ya no me cuesta decirlo. Me entristece, claro, pero ya estoy acostumbrada y soy consciente de que el mundo no lo voy a cambiar de hoy para mañana. Lo voy intentando cambiar poco a poco.
Desde un plano más personal, ¿Cómo te definirías?
–Como una persona muy cabezota, como buena escorpio. Si me propongo algo, lo consigo, como me pasó con el libro, que me dije esto ‘lo saco o lo saco’. Por eso, a veces me enfado con facilidad.
¿Qué te hace enfadar?
–Varias cosas, como un primo mío, Santiago, que es experto en sacarme de mis casillas. Le gusta picharme. Como sabe que salto, lo hace. Y se divierte, aunque yo me divierto un poco menos. Pero lo quiero mucho. Soy muy cabezota pero sé atender a razones y pedir perdón cuando me he equivocado.
¿Quiénes son las personas más importantes de tu vida?
–Mi familia, especialmente mi madre María del Mar, mi abuela Ana y mi hermano Jaime. También mis amigos, como Antonio, Jorge y Enrique; y amigas como María, Rocío, Isaura y Auxi. A día de hoy, estos amigos y amigas son mis siete enanitos. Vivo con mi madre y mi abuela y estamos las tres cortadas por la misma tijera. Yo diría que el ránking de cabezonería queda así: mi abuela, yo y después, mi madre. Con mi abuela ocurre que como somos las dos iguales y tenemos el mismo carácter, pues chocamos. Y mi madre intenta mediar. Lo que me desquicia en la convivencia con mi abuela es que me protege mucho, intentando hacer ella cosas que sabe que puedo hacer yo. En ese sentido, mi madre siempre ha dejado que me tropiece para que aprenda. Si me he tropezado, ha estado conmigo, por supuesto, pero ha tratado de darme autonomía para que yo aprenda. Y mi abuela en ese sentido es más protectora, más como todas las abuelas. Uno de los ejemplos es el desayuno. Yo soy autosuficiente y tengo la casa adaptada. Pues con el desayuno, el 90% de las veces me levanto y mi abuela ya lo tiene prácticamente listo para servir, no me deja que lo haga yo…
¿Te has sentido ‘mimada’ en tu familia por tu discapacidad?
–Más que mimada, protegida. Aunque tengo que decir que los miembros de mi familia, con el paso del tiempo, han sabido entender que yo, en algún momento, me tengo que valer por mí misma. Esa es la evolución que yo he llevado y que han comprendido. Eso no quiere decir que yo no esté algo mimada por ellos, que puede ser, especialmente por mis primos, que soy la tercera más chica. Me acuerdo un año, en romería en Lepe, que la silla se me quedó sin batería en el camino de vuelta. Y uno de mis primos le dijo a mi madre que me pusiera en la silla manual, que él me llevaba con sus amigos y se iban turnando para empujarla. Todo eso, vestida de gitana. Yo desde que tengo uso de razón, tengo traje de gitana.
Aparte de la romería de la Bella, ¿Qué fiestas te gustan?
–El carnaval. Tengo escrito un libro sobre el carnaval de Lepe, llamado ‘Mi carnaval de los valientes’. Me encanta el carnaval y cuando terminé la ESO, me pregunté qué iba a hacer durante un verano entero para no aburrirme, así que me aventuré a coger el ordenador y escribir. Elegí ese tema porque me encanta y empecé a hablar y a buscar información a través de gente que ha sacado agrupaciones en Lepe. Meses después de empezar este trabajo, tenía tanto material que salió la opción de hacer el libro, pero todo eso sin saber ni cómo ni cuándo se iba a editar. Lo empecé en junio de 2015 y lo presenté en diciembre de 2019, porque aparte de que lo hice a mi ritmo, tuve que documentarme mucho, buscar muchísima información, hablar con distintas personas, etc. Eso me enseñó a tener mucha paciencia y a que las cosas no son cuando tú quieres, sino cuando se pueden.
¿Cómo y cuando te planteas escribir un segundo libro?
–Cuando yo estaba escribiendo el primero, a veces mi abuela se ponía a mi lado y me decía que escribiera sobre mí, sobre mi historia, sobre mi discapacidad, etc. Me fui dando cuenta de la falta que hacía este segundo libro y de que mi abuela tenía razón.
Tras presentar el libro del carnaval, 3 meses después llega el confinamiento duro de la pandemia, que me coge viviendo en Huelva. Cuando empezó la desescalada, nos volvemos a Lepe y ahí es cuando empiezo a escribir, tras haberlo meditado mucho. Empecé a ver los capítulos que quería que tuviera el libro y a partir de ahí me puse a relatar. El título me costó ponerlo. Finalmente se llamó ‘La discapacidad no me define’, aunque también estuve pensando en titularlo ‘Mis límites son tus actos’. Igual que con el libro del carnaval, me he apoyado mucho en la gente. Hice una encuesta en Instagram y salió elegido el título que finalmente el libro tiene.
La experiencia de este libro ha sido muy bonita. Hasta yo misma he descubierto cosas de mi discapacidad que desconocía. Me ha valido también para dar respuesta a algunas de estas preguntas que, como decía, voy haciéndome. Ha sido totalmente un descubrimiento en una doble vía: autodescubrimiento por mi parte y descubrimiento y aproximación a la discapacidad por parte de otras personas.
Respecto al título, ‘La discapacidad no me define’, ¿Es una de tus grandes luchas el que la gente no te identifique ni prejuzgue por tu discapacidad?
–Sí. Frases como ‘ay, qué lástima que tengas discapacidad’, son muy recurrentes y las he escuchado muchísimo. Con el paso del tiempo, escuchar esas cosas duele más. A día de hoy me duelen más las barreras personales que las barreras arquitectónicas. Si no puedo entrar en un local, me voy a otro, pero esos comentarios te los guardas para ti y se te quedan marcados.
Para finalizar, ¿Qué mensaje te gustaría lanzarle a tus vecinos de Lepe?
–Que cuando vean a una persona con discapacidad, pregunten antes de prejuzgar. Sé que es algo muy difícil, pero es un ejercicio necesario. Por ejemplo, que no pregunten si pueden ayudar antes de observar si la ayuda es necesaria.
Está claro que son gestos que se hacen sin maldad, pero según el contexto pueden hacer daño porque se da por hecho que no eres capaz de hacer algo y que necesitas de otras personas sí o sí, cuando no es así. El que no me dejes a mí demostrar que puedo hacerlo, a mí particularmente me molesta. Como digo, sé que no es algo que se haga con maldad alguna, pero creo que deberíamos reflexionar acerca de ello y mejorar mucho en ese aspecto.
